PEA mit 48 Jahren – sehr positive Erfahrungen: Alles wird gut! Teil 1
Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich allen, bei denen CTEPH diagnostiziert wurde und eine Lungen-OP, also eine PEA, ansteht, viel Mut machen. Ich habe das 2018 hinter mich gebracht und es ist bei mir alles hervorragend gelaufen und ich bin sehr dankbar, dass ich mich dieser OP unterziehen konnte. Klar, die Unsicherheit und Angst vor einem solchen Eingriff sind groß, aber ich möchte alle Betroffenen ermuntern: Entscheidet Euch dazu, es ist gut zu schaffen und im Rückblick ist alles viel weniger schlimm und dramatisch als man zunächst befürchtet. Wenn man vorher liest, wie aufwändig die OP abläuft und womöglich wie ich auch noch einige viel zu reißerische You-Tube-Videos dazu sieht, befindet man sich auf einem unsicheren Terrain. Mir selbst halfen aber vorher Erfahrungsberichte in diesen Foren und deshalb möchte ich auch ich dazu beitragen, Euch auf diese Weise die Entscheidung einfacher zu machen und der PEA etwas an Bedrohlichkeit nehmen. Ja, ich weiß und war mir sehr bewusst, dass eine PEA „an die Grenze dessen geht, was chirurgisch heutzutage möglich ist“ (so mein Arzt), aber es hilft sehr, mit einer positiven Grundeinstellung an die Sache zu gehen und die Freude überwiegen zu lassen, dass eine OP überhaupt möglich ist, was ja, wie wir wissen, nicht immer gegeben ist. Also, meine Geschichte: Ich wurde in den letzten Jahren zunehmend kurzatmiger und merkte besonders im Urlaub, wenn es die Berge hochgehen sollte, dass ich einfach nicht mehr die Energie hatte, größere Steigungen zu bewältigen. Ich verdrängte das Thema lange mit persönlichen Verlegenheitsdiagnosen und redete mir ein, dass es wohl daran lag, dass ich einfach zu wenig Sport mache und abnehmen müsste. Ich hatte nie eine merkbare Thrombose in den Beinen o.ä., aber ich vermute, dass ich über mehrere Jahre immer wieder unentdeckte Embolien hatte. Es gab einige Male die Situation, dass ich völlig kraftlos einige Tage im Bett verbringen musste und mir das mit einer Erkältung erklärte, obwohl ich kaum Erkältungssymptome hatte – ich vermute, dass ich in Wirklichkeit zu dieser Zeit jeweils eine neue Embolie bekam. Es ist schon erstaunlich, wie erfolgreich ich meine massiven gesundheitlichen Probleme vor mir selbst verleugnen konnte. Es wurde allerdings immer schlimmer mit meiner Kurzatmigkeit. Nicht in Ruhe beim Sitzen, aber schon Alltagsverrichtungen wie eine Treppe ins nächste Stockwerk gehen oder Duschen empfand ich als sehr anstrengend. Nach einem Städteurlaub Ostern 2018, bei dem ich die hüglige Stadt, in der ich mich befand, kaum noch erkunden konnte, da ich die Hügel nur mit Mühe hochkam und mich selbst kaum sichtbare leichteste Anstiege außer Atem brachten, beschloss ich, zu Hause einen Kardiologen aufzusuchen. Ende April ging ich also zu einem Kardiologen. Ich erwartete immer noch eine Diagnose wie „treiben Sie mehr Sport und nehmen Sie ab“ – doch statt dessen zeigten EKG und Herzecho, dass massiv etwas nicht stimmte und ich kam direkt aus der Praxis mit Verdacht auf Lungenembolie in ein Bonner Krankenhaus. Ein CT bestätigte diesen Verdacht und man begann mit mir die übliche Therapie mit Blutverdünnern. Dann begann eigentlich die nervenaufreibendste Zeit während meiner Krankheit – innerhalb von zwei Wochen wurde allmählich klar, dass sich die Thromben in der Lunge nicht auflösten und mit einem Rechtsherzkatheter wurde ein hochgradiger Lungenhochdruck festgestellt. Mein Kardiologe nahm Kontakt mit dem Herzzentrum Bad Oeyenhausen auf und ich wurde dort direkt in der Klinik für Thorax- und Kardiovaskularchirurgie aufgenommen. Eine weitere Woche mit Untersuchungen (nochmals CT, Herzecho usw.) verstärkten den Verdacht auf CTEPH, allerdings war es noch zu früh für eine OP, da der Standard vorsieht, zunächst mit einer dreimonatigen Therapie mit Blutverdünnern (in meinem Fall Xarelto) sicherzustellen, dass sich die Lungenembolien nicht doch
von selbst auflösen. Man gab mir zu verstehen, dass ich mich für eine OP nach diesen 3 Monaten in
der Klinik wieder vorstellen soll. Meine Frage an den Lungenspezialisten, wie oft die PEA dort denn
durchgeführt würde, beantwortete dieser mit „1 bis 3 Mal pro Jahr“. Das erschreckte mich doch sehr
und war für mich der entscheidende Anlass, zunächst einmal selbst im Internet zu recherchieren.
Dank Foren wie diesem hier entdeckte ich dann, dass das eigentliche Zentrum für CTEPH in
Deutschland die Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim ist und mit zunehmender Lektüre von
Fachbeiträgen usw. wurde mir klar, dass ich mich für das weitere Vorgehen dort unbedingt an Prof.
Mayer wenden sollte. Ich fand Untersuchungen, die klar darlegten, dass der Erfolg einer OP und die
Sterblichkeit von der Anzahl an OPs, die in einem Lungenzentrum durchgeführt werden, abhängt.
Vielleicht hätte ich auch mit Erfolg in Bad Oeyenhausen operiert werden können, da ich relativ jung
bin und mein Gesundheitszustand ansonsten gut war. Ich fand es aber doch sehr ernüchternd, dass
ich das CTEPH-Zentrum in Bad Nauheim erst selbst recherchieren musste und mich niemand in Bad
Oeyenhausen darauf hinwies – trotz viel geringerer Expertise. Man hatte wohl Interesse daran, den
eigenen Erfahrungsraum mit einer PEA zu vergrößern, aber als Patient möchte ich doch lieber dort
operiert werden, wo es eine größtmögliche Routine mit einer solch aufwändigen, gefährlichen OP
gibt.
Ich musste also die 3 Monate mit Blutverdünner-Therapie abwarten und bekam in dieser Zeit eine
Reha genehmigt, bei der ich mich gut betreut fühlte und mehr Sicherheit darin bekam, was mit
meiner CTEPH-Diagnose an Belastung noch möglich war. Ein mehr als großer Zufall war, dass ich mich
für eine Reha in der Wetterau-Klinik just in Bad Nauheim entschieden hatte und man dort zwar keine
riesige Expertise mit CTEPH hatte, aber zumindest kannte der dortige Kardiologe die Krankheit gut
und auch Prof. Mayer von der Kerkhoff-Klinik, der (richtigerweise) als die absolut richtige Adresse für
diese Krankheit bestätigt wurde. In der Reha-Klinik organisierte man sogar, dass ich mit einem
Patienten Kontakt bekommen konnte, der gerade eine PEA hinter sich hatte. Manch einer mag mich
für esoterisch halten, aber ich beschloss, als ich den Patienten sah, ihn nicht näher zu befragen. Der
ältere Mann machte einen sehr unglücklichen, schwachen Eindruck und ich dachte, dass eine nähere
Befassung mit einer Person, der es nach einer PEA so schlecht geht, mir nicht guttun würde. Im
Rückblick kann ich sagen, dass dieser Impuls wahrscheinlich gut gewesen ist, da ich in meiner zweiten
Reha nach meiner OP in der Hauptsache frisch PEA-Operierte traf, denen es wesentlich besser ging
und die auch eine positivere Ausstrahlung hatten.
Nach einem Gespräch mit Prof. Mayer in der Kerckhoff-Klinik bekam ich einen Termin für eine
Diagnose-Woche Ende Juli. Ich kann all das, was man Positives zu Prof. Mayer liest, nur voll
bestätigen. Er ist einer der seltenen Menschen, bei denen eine extrem hohe fachliche Expertise
zusammentrifft mit einer überaus freundlichen, positiven und menschlichen Persönlichkeit. Ich hatte
von Beginn an höchstes Vertrauen in ihn. Die Diagnose-Woche bestätigte meine CTEPH –
entscheidend war hier ein Rechtsherzkatheter mit einer PA-Angiographie (sPAP 80, mPAP 49, PVR
511 dyn*s*cm-5) Am 5. Tag dann die erlösende und zugleich erschreckende Nachricht von Prof.
Mayer: Die CTEPH ist gut operabel. Ich entschied mich bereits im Arztgespräch dafür, die PEA so
schnell wie möglich machen zu lassen. Natürlich gab es ein Sterblichkeitsrisiko (meines wurde von
Prof. Mayer auf 4% geschätzt), aber selbstverständlich wäre die Alternative – ein bleibender, mit
Medikamenten behandelter Lungenhochdruck und die damit verbundenen Herzprobleme – noch viel
erschreckender.
Mit viel Glück bekam ich einen OP-Termin schon in 14 Tagen. Später erfuhr ich, dass dies nicht selbstverständlich ist, manche warten einige Monate auf den OP-Termin.
Fortsetzung in Teil 2
von selbst auflösen. Man gab mir zu verstehen, dass ich mich für eine OP nach diesen 3 Monaten in
der Klinik wieder vorstellen soll. Meine Frage an den Lungenspezialisten, wie oft die PEA dort denn
durchgeführt würde, beantwortete dieser mit „1 bis 3 Mal pro Jahr“. Das erschreckte mich doch sehr
und war für mich der entscheidende Anlass, zunächst einmal selbst im Internet zu recherchieren.
Dank Foren wie diesem hier entdeckte ich dann, dass das eigentliche Zentrum für CTEPH in
Deutschland die Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim ist und mit zunehmender Lektüre von
Fachbeiträgen usw. wurde mir klar, dass ich mich für das weitere Vorgehen dort unbedingt an Prof.
Mayer wenden sollte. Ich fand Untersuchungen, die klar darlegten, dass der Erfolg einer OP und die
Sterblichkeit von der Anzahl an OPs, die in einem Lungenzentrum durchgeführt werden, abhängt.
Vielleicht hätte ich auch mit Erfolg in Bad Oeyenhausen operiert werden können, da ich relativ jung
bin und mein Gesundheitszustand ansonsten gut war. Ich fand es aber doch sehr ernüchternd, dass
ich das CTEPH-Zentrum in Bad Nauheim erst selbst recherchieren musste und mich niemand in Bad
Oeyenhausen darauf hinwies – trotz viel geringerer Expertise. Man hatte wohl Interesse daran, den
eigenen Erfahrungsraum mit einer PEA zu vergrößern, aber als Patient möchte ich doch lieber dort
operiert werden, wo es eine größtmögliche Routine mit einer solch aufwändigen, gefährlichen OP
gibt.
Ich musste also die 3 Monate mit Blutverdünner-Therapie abwarten und bekam in dieser Zeit eine
Reha genehmigt, bei der ich mich gut betreut fühlte und mehr Sicherheit darin bekam, was mit
meiner CTEPH-Diagnose an Belastung noch möglich war. Ein mehr als großer Zufall war, dass ich mich
für eine Reha in der Wetterau-Klinik just in Bad Nauheim entschieden hatte und man dort zwar keine
riesige Expertise mit CTEPH hatte, aber zumindest kannte der dortige Kardiologe die Krankheit gut
und auch Prof. Mayer von der Kerkhoff-Klinik, der (richtigerweise) als die absolut richtige Adresse für
diese Krankheit bestätigt wurde. In der Reha-Klinik organisierte man sogar, dass ich mit einem
Patienten Kontakt bekommen konnte, der gerade eine PEA hinter sich hatte. Manch einer mag mich
für esoterisch halten, aber ich beschloss, als ich den Patienten sah, ihn nicht näher zu befragen. Der
ältere Mann machte einen sehr unglücklichen, schwachen Eindruck und ich dachte, dass eine nähere
Befassung mit einer Person, der es nach einer PEA so schlecht geht, mir nicht guttun würde. Im
Rückblick kann ich sagen, dass dieser Impuls wahrscheinlich gut gewesen ist, da ich in meiner zweiten
Reha nach meiner OP in der Hauptsache frisch PEA-Operierte traf, denen es wesentlich besser ging
und die auch eine positivere Ausstrahlung hatten.
Nach einem Gespräch mit Prof. Mayer in der Kerckhoff-Klinik bekam ich einen Termin für eine
Diagnose-Woche Ende Juli. Ich kann all das, was man Positives zu Prof. Mayer liest, nur voll
bestätigen. Er ist einer der seltenen Menschen, bei denen eine extrem hohe fachliche Expertise
zusammentrifft mit einer überaus freundlichen, positiven und menschlichen Persönlichkeit. Ich hatte
von Beginn an höchstes Vertrauen in ihn. Die Diagnose-Woche bestätigte meine CTEPH –
entscheidend war hier ein Rechtsherzkatheter mit einer PA-Angiographie (sPAP 80, mPAP 49, PVR
511 dyn*s*cm-5) Am 5. Tag dann die erlösende und zugleich erschreckende Nachricht von Prof.
Mayer: Die CTEPH ist gut operabel. Ich entschied mich bereits im Arztgespräch dafür, die PEA so
schnell wie möglich machen zu lassen. Natürlich gab es ein Sterblichkeitsrisiko (meines wurde von
Prof. Mayer auf 4% geschätzt), aber selbstverständlich wäre die Alternative – ein bleibender, mit
Medikamenten behandelter Lungenhochdruck und die damit verbundenen Herzprobleme – noch viel
erschreckender.
Mit viel Glück bekam ich einen OP-Termin schon in 14 Tagen. Später erfuhr ich, dass dies nicht selbstverständlich ist, manche warten einige Monate auf den OP-Termin.
Fortsetzung in Teil 2