Teil 2 - PEA mit 48 Jahren – sehr positive Erfahrungen: Alles wird gut!
2. Teil meines Berichts
3 Tage vor der OP kam ich
in die Klinik. Ich war relativ ruhig, obwohl ich wusste, welche Sache mir bevorstand. Insgesamt war die Zeit vom ersten Krankenhausaufenthalt bis zur OP herausfordernd und kostbar zugleich.
Natürlich gab es immer wieder Angst um mein Leben, bei mir und meiner Familie. Ich behielt mir
aber meine positive Grundeinstellung und hatte trotz der schwierigen Lage das Glück, dass es mir
gelang, auch in dieser schwierigen Zeit Schönes zu erleben. Ein Urlaub an der Nordsee vor der
Diagnosewoche hatte mir unglaublich gut getan und ich glaubte fest daran, dass mein Leben noch
nicht zu Ende ist. Man wird sich in solchen Zeiten bewusst, dass man nie weiß, wie lange man noch zu
leben hat und bei mir hatte dies den Effekt, dass ich mir heute genau überlege, womit und mit wem
ich Zeit verbringen und in welche Situationen ich mich nicht mehr begeben möchte.
Schön war es auch, dass ich mich in der Thorax-Chirurgie der Kerckhoff-Klinik gut aufgehoben fühlte
und sich die Schwestern und Pfleger sehr gut um die Patienten kümmern. Es war großartig zu
erleben, wie gut das System Krankenhaus hier funktionierte.
Der OP-Tag begann gegen 6 Uhr morgens, ich bekam ein Beruhigungsmittel und wurde dann in den
OP-Saal gefahren. Ich erinnere noch viel High Tech um mich herum und einen sehr netten
Anästhesisten. Die nächste Erinnerung ist das Aufwachen auf der Intensiv-Station – das war etwa 24
Stunden später. Wow, ich hatte überlebt, ging mir durch den Kopf. Wirklich unangenehm war
eigentlich nur das große Durstgefühl am Anfang (man darf in den ersten Stunden nicht viel trinken,
um Wassereinlagerungen in der Lunge zu vermeiden) und auch das erste Aufsetzen auf die Bettkante
mit dem Pfleger war schmerzhaft. Ansonsten war ich aber überrascht, dass ich nur sehr wenig
Schmerzen verspürte und es mir so gut ging. Die erste Begegnung mit meinem Partner war
wunderschön, es mischten sich immer wieder viele Freudentränen in unser Gespräch, das von
Erleichterung und Dankbarkeit geprägt war. Ich erfuhr, dass ich 8 Stunden operiert worden war und
man erfreulicherweise noch viel mehr Material aus der Lunge hatte entfernen können als zunächst
auf Basis der Angiographie vorausgesehen. Die OP war planmäßig und erfolgreich verlaufen. Ich hatte
in den Jahren zuvor immer einen Horror vor der Vorstellung „OP am offenen Brustkorb“ – aber es
war wirklich nicht schlimm. Hier kann ich nur sehr viel Mut machen.
Bereits nach anderthalb Tagen (!) wurde ich wieder auf Normalstation verlegt. Man ist noch relativ
verkabelt, aber ich konnte bereits 2 Tage nach der OP am Rollator aufstehen und die ersten Schritte
durchs Zimmer gehen. Wahnsinn, dachte ich, dass das so schnell möglich ist. Er folgte eine Woche, in
der es steil bergauf mit mir ging. Jeden Tag ging wieder etwas mehr und schon nach einer Woche
konnte ich zum ersten Mal in den Park vor der Klinik gehen und wir konnten an diesem Tag sogar
zum Abendessen in ein nahegelegenes Restaurant gehen (eine sehr verständnisvolle Schwester erlaubt uns das).
Nach 10 Tagen wurde ich bereits entlassen und ich war so fit, dass ich durch die
Stadt spazieren konnte. Eine Woche später begann ich bereits eine weitere Reha in der Reha-Klinik
Königstuhl in Heidelberg, die ein eigenes CTEPH-Programm hat und in die die Mehrzahl der PEA-Operierten gesandt wird. Auch hier erlebte ich eine 1a-Betreuung und ein gutes Aufbau-Programm
und nach 4 Wochen waren mir schon wieder Spaziergänge durch die bergige Eifel möglich. Mein
Körper hat sich unglaublich schnell regeneriert und auch hier kann ich allen, denen eine PEA noch
bevorsteht, nur Mut machen: Es ist alles gar nicht so schlimm wie man es sich oftmals vorstellt. Ja,
die Beschreibung der OP ist angsteinflößend (man ist dabei ja zwei Mal klinisch tot, weil für das
Entfernen der Thromben in der Lunge die Herz-Lungen-Maschine ausgeschaltet werden muss - ein
Gedanke, an den man sich erstmal gewöhnen muss) und ich bin zutiefst dankbar, dass es solch
hochkompetente Operateure gibt, die sich an so etwas heranwagen. Der riesige Vorteil der
Kerckhoff-Klinik ist es, dass bei aller Kompliziertheit dieser OP diese dort auch Routine ist – meines
Wissens wird dort drei Mal pro Woche eine PEA durchgeführt. Für alle, die noch überlegen, wo sie
sich operieren lassen sollen, kann ich nur dringend die Kerckhoff-Klinik für die OP empfehlen und die
Königstuhl-Reha-Klinik in Heidelberg für die Nachsorge.
Ich kann mich heute wieder normal bewegen und bin normal belastbar. Mein stark vergrößertes rechtes Herz hatte sich erstaunlicherweise bereits 3 Wochen nach der OP weitestgehend normalisiert – auch ein wirkliches Wunder für mich. Eine abschließende Untersuchung, die nochmal den Lungendruck mit einem Rechtsherzkatheter misst, wurde für die Zeit 1 Jahr nach der OP empfohlen, d.h. im August 2019 habe ich mich nochmal nach Bad Nauheim begeben.
Auch hier nur erfreuliche Daten - überhaupt keinen Lungenhochdruck in Ruhe und unter Belastung allenfalls grenzwertig. Das war eine erlösende Nachricht.
Dass ich nun bis an mein Lebensende Blutverdünner nehmen muss (und das sehr diszipliniert), halte ich für fast nebensächlich. Es gibt Schlimmeres und ich vertrage Xarelto sehr gut. Abschließen möchte ich auch in diesem Forum allen Menschen danken, die mir so hervorragend geholfen haben, aus dieser Krise herauszukommen und diese Krankheit zu heilen. Prof. Mayer und alle meine behandelnden Ärzte, die tollen, freundlichen Schwestern und Pfleger in den Kliniken, in denen ich mich befand, und meiner Familie und meinen Freunden, die mir dieses Jahr 2018 so erträglich gemacht haben, das trotz aller Schwere für mich auch ein glückliches Jahr war.
3 Tage vor der OP kam ich
in die Klinik. Ich war relativ ruhig, obwohl ich wusste, welche Sache mir bevorstand. Insgesamt war die Zeit vom ersten Krankenhausaufenthalt bis zur OP herausfordernd und kostbar zugleich.
Natürlich gab es immer wieder Angst um mein Leben, bei mir und meiner Familie. Ich behielt mir
aber meine positive Grundeinstellung und hatte trotz der schwierigen Lage das Glück, dass es mir
gelang, auch in dieser schwierigen Zeit Schönes zu erleben. Ein Urlaub an der Nordsee vor der
Diagnosewoche hatte mir unglaublich gut getan und ich glaubte fest daran, dass mein Leben noch
nicht zu Ende ist. Man wird sich in solchen Zeiten bewusst, dass man nie weiß, wie lange man noch zu
leben hat und bei mir hatte dies den Effekt, dass ich mir heute genau überlege, womit und mit wem
ich Zeit verbringen und in welche Situationen ich mich nicht mehr begeben möchte.
Schön war es auch, dass ich mich in der Thorax-Chirurgie der Kerckhoff-Klinik gut aufgehoben fühlte
und sich die Schwestern und Pfleger sehr gut um die Patienten kümmern. Es war großartig zu
erleben, wie gut das System Krankenhaus hier funktionierte.
Der OP-Tag begann gegen 6 Uhr morgens, ich bekam ein Beruhigungsmittel und wurde dann in den
OP-Saal gefahren. Ich erinnere noch viel High Tech um mich herum und einen sehr netten
Anästhesisten. Die nächste Erinnerung ist das Aufwachen auf der Intensiv-Station – das war etwa 24
Stunden später. Wow, ich hatte überlebt, ging mir durch den Kopf. Wirklich unangenehm war
eigentlich nur das große Durstgefühl am Anfang (man darf in den ersten Stunden nicht viel trinken,
um Wassereinlagerungen in der Lunge zu vermeiden) und auch das erste Aufsetzen auf die Bettkante
mit dem Pfleger war schmerzhaft. Ansonsten war ich aber überrascht, dass ich nur sehr wenig
Schmerzen verspürte und es mir so gut ging. Die erste Begegnung mit meinem Partner war
wunderschön, es mischten sich immer wieder viele Freudentränen in unser Gespräch, das von
Erleichterung und Dankbarkeit geprägt war. Ich erfuhr, dass ich 8 Stunden operiert worden war und
man erfreulicherweise noch viel mehr Material aus der Lunge hatte entfernen können als zunächst
auf Basis der Angiographie vorausgesehen. Die OP war planmäßig und erfolgreich verlaufen. Ich hatte
in den Jahren zuvor immer einen Horror vor der Vorstellung „OP am offenen Brustkorb“ – aber es
war wirklich nicht schlimm. Hier kann ich nur sehr viel Mut machen.
Bereits nach anderthalb Tagen (!) wurde ich wieder auf Normalstation verlegt. Man ist noch relativ
verkabelt, aber ich konnte bereits 2 Tage nach der OP am Rollator aufstehen und die ersten Schritte
durchs Zimmer gehen. Wahnsinn, dachte ich, dass das so schnell möglich ist. Er folgte eine Woche, in
der es steil bergauf mit mir ging. Jeden Tag ging wieder etwas mehr und schon nach einer Woche
konnte ich zum ersten Mal in den Park vor der Klinik gehen und wir konnten an diesem Tag sogar
zum Abendessen in ein nahegelegenes Restaurant gehen (eine sehr verständnisvolle Schwester erlaubt uns das).
Nach 10 Tagen wurde ich bereits entlassen und ich war so fit, dass ich durch die
Stadt spazieren konnte. Eine Woche später begann ich bereits eine weitere Reha in der Reha-Klinik
Königstuhl in Heidelberg, die ein eigenes CTEPH-Programm hat und in die die Mehrzahl der PEA-Operierten gesandt wird. Auch hier erlebte ich eine 1a-Betreuung und ein gutes Aufbau-Programm
und nach 4 Wochen waren mir schon wieder Spaziergänge durch die bergige Eifel möglich. Mein
Körper hat sich unglaublich schnell regeneriert und auch hier kann ich allen, denen eine PEA noch
bevorsteht, nur Mut machen: Es ist alles gar nicht so schlimm wie man es sich oftmals vorstellt. Ja,
die Beschreibung der OP ist angsteinflößend (man ist dabei ja zwei Mal klinisch tot, weil für das
Entfernen der Thromben in der Lunge die Herz-Lungen-Maschine ausgeschaltet werden muss - ein
Gedanke, an den man sich erstmal gewöhnen muss) und ich bin zutiefst dankbar, dass es solch
hochkompetente Operateure gibt, die sich an so etwas heranwagen. Der riesige Vorteil der
Kerckhoff-Klinik ist es, dass bei aller Kompliziertheit dieser OP diese dort auch Routine ist – meines
Wissens wird dort drei Mal pro Woche eine PEA durchgeführt. Für alle, die noch überlegen, wo sie
sich operieren lassen sollen, kann ich nur dringend die Kerckhoff-Klinik für die OP empfehlen und die
Königstuhl-Reha-Klinik in Heidelberg für die Nachsorge.
Ich kann mich heute wieder normal bewegen und bin normal belastbar. Mein stark vergrößertes rechtes Herz hatte sich erstaunlicherweise bereits 3 Wochen nach der OP weitestgehend normalisiert – auch ein wirkliches Wunder für mich. Eine abschließende Untersuchung, die nochmal den Lungendruck mit einem Rechtsherzkatheter misst, wurde für die Zeit 1 Jahr nach der OP empfohlen, d.h. im August 2019 habe ich mich nochmal nach Bad Nauheim begeben.
Auch hier nur erfreuliche Daten - überhaupt keinen Lungenhochdruck in Ruhe und unter Belastung allenfalls grenzwertig. Das war eine erlösende Nachricht.
Dass ich nun bis an mein Lebensende Blutverdünner nehmen muss (und das sehr diszipliniert), halte ich für fast nebensächlich. Es gibt Schlimmeres und ich vertrage Xarelto sehr gut. Abschließen möchte ich auch in diesem Forum allen Menschen danken, die mir so hervorragend geholfen haben, aus dieser Krise herauszukommen und diese Krankheit zu heilen. Prof. Mayer und alle meine behandelnden Ärzte, die tollen, freundlichen Schwestern und Pfleger in den Kliniken, in denen ich mich befand, und meiner Familie und meinen Freunden, die mir dieses Jahr 2018 so erträglich gemacht haben, das trotz aller Schwere für mich auch ein glückliches Jahr war.
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