Kind mit cteph?

[anni]

Hallo,

bei meiner Tochter (6 Jahre) stand Mitte März die Diagnose PH. Bei einer ventilations perfusions szintigraphie wurden dann überraschend kleine alte Thromben in der Lunge gefunden und es wird/wurde weiter auf cteph untersucht. Gerade müssen wir wieder auf Ergebnisse warten, was mir in den letzten Tagen besonders schwer fällt. Nun wollte ich einmal fragen, ob euch schonmal ein Kind mit cteph begegnet ist, oder ihr evtl auch selbst betroffen seid. Ich konnte dazu bisher fast gar nichts finden und es scheint mir noch seltener zu sein, als es ohnehin schon ist...

Danke

[Linchen]

Liebe Anni,
leider habe ich auch noch nichts davon gehört, dass Kinder CTEPH bekommen. Aber sicher kommt es schon öfter vor, nur dass man es so selten hört, wie z. B. bei von Kindern betroffenen Schlaganfällen. Wenn ihr in einem PH-Zentrum betreut werdet, wird sicher alles gut gecheckt und dann auch behandelt. Aber ich verstehe, dass du da ungeduldig bist.
Ich selber bin Mitte 50 und hatte ebenfalls (vor ca. 4 Jahren) aus heiterem Himmel (bzw. nach einer unerklärlichen Ohnmacht nach dem Treppensteigen - wobei ich ein halbes Jahr davor noch Halbmarathon lief) die erste Diagnose CTEPH (ebenso nach Auffälligkeiten bei der Szinti). Nach weiteren Diagnosen bzw. Ausschlussverfahren wurde ich dann auf Idiopathische pulmonal-arterielle Hypertonie eingestuft, die medikamentös jetzt ganz gut eingestellt ist. Will damit nur sagen, dass es sich lohnt, alles genau und immer wieder untersuchen zu lassen.
Im Verein gibt es eine recht aktive Gruppe von Eltern mit an PH erkrankten Kindern, sicher wird dich da jemand zeitnah kontaktieren, so dass du den richtigen Austausch findest.

Ich wünsche euch alles alles Gute und immer optimistisch bleiben, bei der Erforschung und Behandlung der Krankheit hat sich so viel getan und tut sich weiter, und auch gerade bei CTEPH gibt es so gute Chancen!

Liebe Grüße
Linchen

[anni]

Hallo Linchen,
vielen Dank für deine Antwort und die ermutigenden Worte, auch wenn du meine Frage nicht direkt beantworten konntest. Wie kam es bei dir dazu, dass du dann doch auf IPAH eingestuft wurdest? Und wurden bei dir auch Thromben bei dir bei der Szinti gefunden? UNd wenn ja,m was ist mit denen passiert? Es ist schon gerade meine "Hoffnung", dass es CTEPH ist, gerade wegen der besseren Behandlungsmöglichkeiten. Bisher sind wir in der Uniklinik in Kiel, aber ihre Bilder sollen jetzt nach Bad Nauheim geschickt werden, die können das dann sicherlich nochmal besser einschätzen. Ich möchte eigentich dankbar sein, dass alles so schnell ging bei ihrer Diagnose, denn zwischen dem ersten Arztbesuch wegen schneller kurzatmigkeit und der Diagnose lag tatsächlich kein ganzer Monat! Derzeit kommt bei uns aber irgendwie so viel zusammen, dass es mir gerade sehr schwer fällt die Warterei auszuhalten...
Liebe Grüße
Anni

[Linchen]

Hallo Anni,

ja genau, die kleinen Verschlüsse wurden bei mir auch bei der Szinti entdeckt, weshalb ich dann gleich Blutverdünner bekam (bis heute). Aufgelöst haben sich diese kleinen Thromben nicht mehr, sie liegen auch zu sehr in den Außenbereichen der Lunge, um operiert werden zu können. Ich werde seit Beginn der Krankheit in Heidelberg behandelt und wurde am Beginn der Erkrankung auch persönlich nach Bad Nauheim zu Prof. Meyer geschickt. Er sagte dann aber, dass es eben keine klassische CTEPH (und damit schon gar nicht operabel) sei, denn das geht nur, wenn man chirurgisch an die Verschlüsse drankommt. Nach weitere "Ausschluss"untersuchungen wie nach Linksherzerkrankungen, genetischer Ursache, rheumatisch bedingt usw. in Heidelberg - alles negativ - wurde ich dann als idiopathisch (ursachenlos) eingestuft.

Dass die ganze Sache bei Neuerkrankten Zeit braucht - vor allem um es zu verstehen und ein Stück weit zu akzeptieren - ist ganz normal, aber du machst es genau richtig: Schritt für Schritt, den Mut behalten und deiner Kleinen beistehen! Und auch dich selbst nicht vergessen!
Wie gut, dass es schnell und richtig erkannt wurde, dann kann man auch "angreifen" und das Ganze eindämmen! Und versuche, dich hier mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielleicht rufst du auch einfach beim Verein mal an und sie geben dir Tipps, wie du ähnliche "Fälle" findest. Davon kann man so viel profitieren und auch für deine Tochter ist es toll, bei anderen zu sehen, dass man - wenn auch mit kleinen Einschränkungen - ganz "normal" und unbeschwert leben kann.

Ich wünsche euch ganz doll, dass ihr den besten Weg aus oder zur Not mit der Krankheit findet! Und das Leben und viele schöne Momente zusammen genießt!

Liebe Grüße
Linchen

[anni]

Vielen lieben Dank, Linchen! Schritt für Schritt ist genau das, was wir versuchen, manchmal fühlt es sich aber auch irgendwie so an, als würde man einen Schritt zurück gehen, aber so ist das wohl machnchmal...
ich werde berichten, wenn wir mehr Ergebnisse haben.

[Roger Rako]

Hallo Anni,

magst Du uns noch kurz berichten ob sich die Diagnose CTEPH bestätigt hat?

Herzliche Grüße
Roger